Internationaler ME/CFS Awarenessday

"Light up the Night 4 ME" - Unversorgt seit 1969

AAT setzt ein Zeichen und macht gemeinsam mit anderen Institutionen die schwere neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS sichtbar.

Am 12.05.2024 ist der jährliche Internationale ME/CFS Awarenessday, an dem weltweit Gebäude, Sehenswürdigkeiten, aber auch Privathaushalte ab Einbruch der Dämmerung blau illuminiert werden. ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronic Fatigue Syndrom) gehört zu den letzten großen Erkrankungen, die kaum erforscht sind. Bis heute gibt es keine zugelassenen Medikamente und Therapien. Dieser Tag soll auf die schwere, unheilbare Erkrankung, auf die Situation der Betroffenen und deren Angehörigen aufmerksam machen und zudem Bewusstsein für die Erkrankung in der Gesellschaft schaffen. 

Denn obwohl ME/CFS seit 1969 von der WHO als neurologische Erkrankung unter ICD 10 G93.3 klassifiziert ist, ist die Versorgungslage prekär, bzw. nicht existent. Es fehlt an Aufklärung, medizinischer Versorgung, sozialer Absicherung und Forschungsförderung. Noch immer ist ME/CFS nicht Bestandteil des Studiums angehender Ärzte, wodurch es aus Unkenntnis zu vielen Fehldiagnosen mit dramatischen Folgen kommt. Bei den Patienten werden die Symptome häufig mit einer psychischen Erkrankung verwechselt, die mit Aktivierungstherapien behandelt werden soll.

Allerdings ist ME/CFS eine eigenständige Erkrankung, und darf nicht mit dem Symptom "Fatigue" verwechselt werden, das bei vielen chronisch-entzündlichen Erkrankungen vorkommt und bei dem Aktivierungstherapien häufig hilfreich sind. Das Hauptleitsymptom von ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM). Nach kleinsten körperlichen oder kognitiven Anstrengungen kommt es zu einer zeitverzögerten Verschlechterung aller Krankheitssymptome, die dauerhaft anhalten kann. Für Schwersterkrankte ist es das Umdrehen im Bett, oder die Anwesenheit einer anderen Person im Raum. Für milder Betroffene kann das heißen, dass sie auf beiden Beinen eine Rehamaßnahme beginnen und diese im Rollstuhl wieder verlassen. 

ME/CFS ist keine psychische Erkrankung, die Frage ist, ob die Psyche die Erkrankung aushält.

ME/CFS ist auch keine seltene Erkrankung. Sie wird häufig postinfektiös durch ein Virus ausgelöst, z. B. nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber, Borreliose, aber auch Corona. Als Folge von Covid-19 hat sich die Zahl der Betroffenen verdoppelt. Derzeit gibt es in Deutschland ca. 500.000 Erkrankte. Da es nur zwei Spezialambulanzen für Betroffene im Bundesgebiet gibt, ist die Dunkelziffer sehr hoch (90 % der Betroffenen haben keine Diagnose).

Häufig werden die Erkrankten aufgrund ihres noch jungen Lebensalters stigmatisiert und nicht ernst genommen, was eine große Belastung darstellt. Die Suizidfälle sind bei ME/CFS besonders hoch, weil die Ausweglosigkeit zusammen mit der Stigmatisierung ein Hauptgrund für Suizidgedanken ist.

ME/CFS ist die chronische Erkrankung mit der niedrigsten Lebensqualität, bei Schwerstbetroffenen ähnlich wie bei Krebs- oder Aidspatienten im Endstadium. 25% der Betroffenen können das Haus nicht mehr verlassen, über 60% sind arbeitsunfähig, und ein Großteil bettlägerig und auf Pflege angewiesen. Der volkswirtschaftliche Schaden in Deutschland beträgt 7,3 Milliarden Euro pro Jahr.

Der Internationale ME/CFS Awarenessday, der seit Anfang der 90er Jahre begangen wird, ist der Geburtstag von Florence Nightingale (1820 – 1910), der Begründerin der modernen Krankenpflege. Sie war selbst nach einer Krimfieber-Infektion jahrelang mit ME/CFS ähnlichen Symptomen bettlägerig.

Betroffene, Angehörige, und deren Unterstützer fordern erneut eine angemessene Gesundheitsversorgung, wie bei jeder anderen Erkrankung auch. Gemeinsam setzen wir ein Zeichen, zeigen uns solidarisch mit schwerkranken Menschen und fordern ein Ende der Stigmatisierung von ME/CFS, verbunden mit Aufklärung, medizinischer Versorgung, und biomedizinischer Forschung. 

Weitere Informationen können Sie hier erhalten: 

https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/

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